Changer mon regard sur la maladie – drépanocytose

Hello femme de merveille, en ce jour 19 juin, journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose, j’ai eu envie de sortir du silence, et de te parler de mon histoire à moi face à cette maladie avec laquelle je vis.

Imagine cette scène dans un hôpital, en pleine consultation avec un médecin.

Le médecin : Ah mais madame, votre fille est bien en forme (pour dire potelée dans le language Burkinabè 😎, on ne dirait même pas que c’est une drépanocytaire SC.

Ma mère en souriant : Ah mais ce n’est pas n’importe quel SC, c’est une SC de Jésus.

Cette phrase a toujours changé mon rapport à cette maladie qui n’est pas évidente à vivre avec. En effet, j’ai la forme SC de la drépanocytose. Pour faire simple, en fonction de certains facteurs (stress, fatigue, altitude, manque d’oxygène), mes globules rouges se déformées ont donc du mal à passer dans les vaisseaux sanguin. Cela peut entraîner ce qu’on appelle des crises vaso-occlusives (CVO) 

Ces crises se traduisent par des douleurs atroces dans les membres, ou partout où il y a un os sur ton corps je dirai. Pour en savoir plus, n’hésites pas à consulter ce document.

Selon l’association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) “ La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde, personne ne détient les chiffres exacts, cependant, on estime qu’elle concernerait plus de 150 millions de personnes (malades et porteurs sains, donc des transmetteurs) et plus de 500 000 nouvelles naissances chaque année. Elle est classée au rang de quatrième priorité de santé publique. En France, elle est aussi classée dans les maladies rares. (1 naissance d’enfant malade sur moins de 3000 nouveau-nés). »

En résumé, beaucoup de gens en souffrent, (même si peu de gens en parlent encore), certains cas plus graves que d’autres. Mais moi ? Moi grâce à la foi de ma mère placée en ce Dieu qui guérit, je me suis toujours sentie spéciale… une SC de Jésus.

Je l’entendais répéter cela indéniablement, à tous les coups, à tous les médecins que je rencontrais.

Bien-sûr tout n’était pas rose, j’avais souvent des crises très aiguës où je voyais la détresse dans les yeux de mes parents. Il n’y a pas pire qu’un parent impuissant face à la douleur de son enfant. Je suis certaine que dans ces moments, ils auraient tout donné pour prendre ma douleur, et revoir le sourire sur mes lèvres.

Qu’à cela ne tienne, j’ai toujours vécu mes crises avec philosophie. Tout n’est pas toujours facile, mais je reste une SC de Jésus, et il prend soin de moi.

Mes parents m’avaient appris le verset d’Esaïe 53 : 5 « …c’est par se meurtrissures que je suis guérie ». Avant même d’être vraiment en âge de comprendre le mot  «meurtrissure», je sortais ce verset comme une formule magique, avec la petite foi, venant de mon petit cœur. Dès fois ma douleur partait, des fois elle restait présente. Mais je savais que je n’étais pas seule, qu’il entendait, et la comprenais.

Petite piqûre de rappel divin

Les années ont passé, maman était parti, et moi ? moi j’avais fini par oublier que j’étais spécialement SC. J’ai ensuite entamé un suivi drépanocytaire ici à Paris et là ce fût le déclic. La panoplie d’examens à faire, les précautions à prendre, les différentes maladies qui sont susceptibles de m’atteindre parce que j’étais SC, tout cela m’a donné une grande claque.

Tu connais le concept de « prendre pour acquis » ? C’est quand tu possèdes un truc bien, tellement longtemps, que tu ne vois plus sa valeur. Tu normalises et tu ne vois pas à quel point cela a du prix.

Dieu venait de me faire une piqûre de rappel. J’ai passé 28 années de ma vie, à être globalement en bonne santé, à ne jamais entendre parler de ces maladies. Pendant que d’autres malades de drépanocytose vivaient dès leurs plus jeunes âges des situations très compliquées, avec des transfusions de sang toutes les 3 semaines par exemple. 

J’avais pris ma santé pour acquis, jusqu’à ces mots de mon médecin spécialiste ( à la fin de toute cette panoplie d’examen) : “vous avez de la chance, votre maladie est comme endormie.”

A ces mots, c’est ma reconnaissance qui renaît, toutes ces années, je le savais au fond de moi, mais sans comprendre. Mais là ça devient évident je suis vraiment UNE SC DE JESUS.

Il a permis cette maladie en moi, mais non pas sans me donner la protection qui va avec. Tout n’est pas toujours rose mais il m’abrite sous ses ailes, il est là et me tient la main. Et ça…. ça change tout.

Faire confiance face à la maladie

Je sais ce que c’est que de vivre avec une maladie qui empêche quelquefois d’être comme tout le monde. Mais si tu me lis, et que tu sais ce dont je parle, demande-toi Sis, pourquoi voudrais-tu être comme tout le monde ? Comme me le dit souvent mon époux : “Tu étais si spéciale pour Dieu, qu’il a voulu qu’on prenne plus particulièrement soin de toi.”

Voici ces quelques règles d’or  que je te propose d’adopter pendant la maladie, ou la crise : 

1.     Parle à celui qui peut comprendre et vivre ta douleur avec toi. Les Hommes ne peuvent pas toujours comprendre ce par quoi tu passes, Jésus le peux. N’est-ce pas au prix d’une douleur atroce, qu’il a pris la tienne ?

2.     Ne doutes jamais de l’amour de Dieu pour toi. Il t’aime et il te le prouve en étant avec toi dans cette épreuve. Il pourrait prendre le mal c’est vrai, mais s’il ne le fait pas, reste confiante en son amour inaltérable pour toi.

3.     Ne fixe pas tes yeux sur ta maladie, ou ton problème. Si tes forces te le permettent, pries pour les autres. Penser aux autres, te fais minimiser ton agonie. Car pour sûr, il y a toujours certainement pire situation que la tienne dans ce monde. Lève les yeux, et apprend à être une intercesseuse, quand tu as le plus besoin de prière.

4.     Cultive la joie. La joie d’être en vie, d’appartenir à Jésus, de pouvoir passer du temps avec tes proches. Cultive la joie dans ton cœur. Cette joie que seul l’Esprit de Dieu donne et qui ne dépend pas des circonstances.

5.     Prend soin du capital santé que Dieu te donne. Certaines personnes sont tellement spirituelles, qu’elles veulent tout faire à leur tête sans tenir compte d’aucune indication des médecins etc… Il faut de la foi avec une dose de sagesse. Même si tu as foi que Dieu te guérit et te garde, c’est de ta responsabilité de prendre soin du capital santé qu’il te donne, en ne faisant pas à ta tête.

6.     Ne sois pas inquiète. Ton état peut s’améliorer, ou s’empirer du jour au lendemain. Mais pourquoi gaspiller une journée où tu te sens mieux, à être inquiète et triste ? La Bible dit qu’il y a un temps pour tout. Alors quand le temps d’être reconnaissante et remplie de joie et là, ne rate pas le coche. Notre Seigneur prend plaisir en un cœur reconnaissant et qui l’aime.

Voilà les règles d’or qui me viennent à l’esprit pour l’instant. Ta contribution, ton témoignage, en commentaire seront les bienvenus.

Je te souhaite d’avoir une santé parfaite et que le Dieu qui guérit, EL Rapha, t’accorde ta guérison.

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A bientôt pour un prochain article sur le blog !

Ta sis, AnGie